日　時   平成１９年１１月２４日(土)　１３時〜 会　場   国立病院機構西多賀病院及び西多賀社会訓練センター       第１部   医 療 講 演 会 （１３時〜１４時３０分）     １）会場　国立病院機構　西多賀病院　第一会議室     ２）演題     　�@ デュシェンヌ型筋ジストロフィー遺伝子治療の進境状況     　�A 遺伝子検査のインフォームド・コンセントの説明     ―― 講師   厚生労働省筋ジストロフィー研究班       社団法人日本筋ジストロフィー協会理事（医師）　貝谷久宣　先生     ３）会費　無料       第２部   医 療 相 談 （１４時４５分〜）     １）会場　西多賀社会訓練センター　訓練室     ２）相談内容　「医療相談」「心理相談」（機密保持・個人情報保護）     ３）費用     　�@ 会員　無料     　�A 非会員　資料代金（相談料込み）　１,０００円     ―― 非会員の方は、この際なるべく日本筋ジストロフィー協会に加入されますよう希望します。入会をご希望の方はお申し出下さい。（年会費入所者５,５００円・在宅者４,０００円）

主催 ： 社団法人　日本筋ジストロフィー協会　宮城県支部 共催 ： 社団法人　日本筋ジストロフィー協会　東北地方本部     特定非営利法人　宮城県患者・家族団体連絡協議会

下記に必要事項ご記入の上、１１月１７日（土）までにＦＡＸ又は郵送下さい。

〒982-0805　仙台市太白区鈎取本町２丁目１１−１０　西多賀社会訓練センター内 　　社団法人 日本筋ジストロフィー協会　宮城県支部　事務局（担当　武内） 　　電話　022-243-6127　　FAX　022-245-1976

デュシェンヌ型筋ジストロフィー遺伝子治療仙台説明会 第１部　医療講演会　　申　込　書

氏　　名 年　齢 性　別 住　　　　　　　所 電 話 番 号 会員別

デュシェンヌ型筋ジストロフィー遺伝子治療仙台説明会 第２部　医療相談　　申　込　書

氏　名 生年月日 大正・昭和・平成　　　年　　　月　　　日 男・女 病　名   住　所 〒 電　話   携　帯　電　話   ＦＡＸ   Eメールアドレス   保護者 氏　名   生年月日 大正・昭和　　　年　　　月　　　日 男・女

※会員の確認欄

宮城県支部 入所会員 在宅会員 非会員 日本筋ジストロフィー協会への加入手続をします。 岩手県支部 入所会員 在宅会員 非会員 日本筋ジストロフィー協会への加入手続をします。 福島県支部 入所会員 在宅会員 非会員 日本筋ジストロフィー協会への加入手続をします。 山形県支部 入所会員 在宅会員 非会員 日本筋ジストロフィー協会への加入手続をします。 その他支部 入所会員 在宅会員 非会員 日本筋ジストロフィー協会への加入手続をします。

デュシェンヌ型筋ジストロフィー遺伝子治療説明会

社団法人日本筋ジストロフィー協会は“この病気は何？　どうしてなるの？　どうしたら治るの？”といった親の気持ちを原動力として発足しました。 　 近年、協会がこの30年来進めてきた「研究の促進」という基本的活動の成果がやっと出始めました。 　 デュシェンヌ型筋ジストロフィーの遺伝子治療がこの数年の間に実現する可能性の見通しがついてきたのです。 　 病気の治療には正しい診断が基礎となります。デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療には、精密な遺伝子検査によりジストロフィン遺伝子のどこにどのような異常があるかを知ることが必須です。 　 さしあたり可能となるデュシェンヌ型筋ジストロフィーの遺伝子治療は、ジストロフィン遺伝子が不完全ながらも機能することを可能にすることです。 　 言葉を変えて言えば、デュシェンヌ型筋ジストロフィーを軽症のベッカー型筋ジストロフィーに変えることです。100％治ってしまう段階にはなっていません。 　 現時点で治療が可能と考えられるのはデュシェンヌ型筋ジストロフィーのうちある種の遺伝子配列が異常のある患者さんです。 　 約２〜３割、将来的にはほとんどのデュシェンヌ型筋ジストロフィーの遺伝子治療ができるようになると推定されています。 　 そして、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの遺伝子治療を突破口としてその他の筋ジストロフィーの遺伝子治療も出来るようになると考えられます。 　 世界のデュシェンヌ型筋ジストロフィーの遺伝子治療研究をリードしている国立精神・神経センター神経研究所遺伝子疾患治療研究部部長武田伸一博士はユーザーサイドからの遺伝子バンクの情報を求めています。当面の課題として、遺伝子治療可能なデュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者さんを発見するための研究（向後３年間）に着手する必要があります。 　 社団法人日本筋ジストロフィー協会では、遺伝子バンクの必要性を痛感し、遺伝子治療が円滑に進むための準備に入ることになりました。 　 その前段として、“デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療説明会”として全国各地で講演会を催し、その会場で引き続き希望者の“医療相談”を実施することにいたしました。 　 この催しにご賛同・ご協力いただきたくお願いいたします。

社団法人日本筋ジストロフィー協会   理事長　福澤利夫     担当理事　貝谷久宣（医師）