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1.組織活動の充実 |
1)宮城県支部の組織活動の円滑化 |
・仙台西多賀病院入所筋ジス患者・家族会への支援 |
・メーリングリストによる地域の障害者福祉情報交換 |
・ホームページによる情報発信 |
・レクリェーションの企画と移動介助支援 |
・修学・就労・在宅介護支援 |
2)日本筋ジストロフィー協会活動への積極的参加 |
・各分科会との連携 |
3)日本筋ジストロフィー協会各県支部との連携 |
・東北ブロックWeb情報交換会 |
4)地域の各組織・福祉団体との連携 |
・社会福祉法人 宮城県障がい者福祉協会 |
・社会福祉法人 仙台市障害者福祉協会 |
・特定非営利活動法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会(MPC) |
・各支援学校 |
・その他患者支援組織・福祉団体等 |
2.筋ジストロフィー関連の施策促進のための取り組み |
1)筋ジス研究の遺伝子医療・再生医療・新薬開発の促進 |
2)患者・家族のQOLの向上 |
・患者・家族のQOLの向上を図るための生活環境・社会的配慮の改善 |
・患者の教育環境の改善 |
・筋ジストロフィー患者の就労に向けた総合支援 |
・特定非営利活動法人LiFESETへの支援 |
3.障害者福祉施策充実強化の取り組み |
1)「障害者差別解消法」の普及啓発 |
2)「障害者総合支援法」の適正な実施に関する政府への陳情要望 |
3)障害者が使いやすい「介護保険制度」の実現 |
4)重度障害者に対する施策の充実 |
4.療育事業の実施 |
1)医療講演・相談会 |
2)療育相談 |
5.その他 |