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| １．組織活動の充実 |
| １）宮城県支部の組織活動の円滑化 |
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宮城県支部 定期総会（6/23案内発送、7/12リモート開催） |
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宮城県支部 理事会（リモート会議15回） |
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(4/19, 4/26, 5/3, 5/24, 6/4, 7/25, 8/1, 8/30, 10/4, 10/25, 11/15, 12/12, 1/17, 2/14, 3/14） |
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会報「一日も早く」第316号～第322号発送（4/3, 6/8, 8/14, 10/19, 12/9, 1/29, 3/25） |
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通信環境に関するアンケート調査（5/12発送, 6/3集計） |
| ① |
患者・家族の交流会の開催 |
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お茶会（リモート10回：5/10, 6/14, 8/9, 9/13, 10/11, 11/8, 12/13, 1/10, 2/14, 3/14） |
| ② |
仙台西多賀病院入所筋ジス患者・家族会への支援 |
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オンライン面会実施打合（リモート7回：8/21, 8/30, 9/5, 9/26, 10/10, 10/24, 11/3） |
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同接続試験（10/29） |
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同家族宅で実施（11/19 仙台市太白区, 11/25 石巻市） |
| ③ |
メーリングリストによる地域の障害者福祉情報交換 |
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MLによる情報交換（ML登録メンバー間で303通） |
| ④ |
ホームページによる情報発信 |
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宮城県支部の2019年度活動報告・2020年度事業計画（8/15） |
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医療講演会・相談会の案内 |
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お茶会の案内(毎月更新) |
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事務局からのお知らせ |
| ⑤ |
レクリェーションの企画と移動介助支援 |
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新型コロナウィルス感染防止のため外出が伴う企画は行わなかった。 |
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就学・就労・在宅介護支援 |
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患者就労のためのホームページ制作打合（7/28, 11/20, 12/9, 1/25, 2/1, 2/15, 2/22, 3/22） |
| ２）日本筋ジストロフィー協会活動への積極的参加 |
| ①協会本部活動への参加 |
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第57回総会（6/21ウェブ会議） |
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本部ReadyFor助成事業説明会（6/17, 8/2 ,8/5, 8/15, 8/25） |
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本部厚労省要望書・ヒアリングに関する打合せ（6/24,6/27 7/19, 7/21, 7/30） |
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支部長会議（5/22, 5/30) |
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協会を「楽に楽しく」する会（12/12,12/26, 2/13, 2/27,3/27） |
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本部講演会「デュシェンヌ型筋ジストロフィーに対する治療法の開発」（8/01） |
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筋ジストロフィーと遺伝子（DNA）教育講座（10/31, 11/14, 12/05, 12/19, 1/16） |
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個人情報保護の基礎勉強会(1/9, 1/25, 2/7) |
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World Duchenne Organization との会議（2/15） |
| ②分科会等との連携 |
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DM-family講演会（6/28） |
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SMA市民公開講座（7/27） |
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ふくやまっこ：親なき後のお金の話（12/20） |
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FSHDオンライン患者交流会（2/28） |
| ３）日本筋ジストロフィー協会各県支部との連携 |
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東北ブロックWeb情報交換会 |
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（4/18, 5/16, 6/20, 7/18, 8/15, 9/19, 10/17, 11/21, 12/26, 1/16, 2/20, 3/20） |
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仙台西多賀病院入所の山形県支部会員の対応 |
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（1//6, 1/13, 1/20, 1/27, 2/3, 2/10, 2/24, 3/17, 3/31） |
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東京支部・東筋協合同勉強会（8/22） |
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愛知県支部講演会「筋ジストロフィー患者の心臓ケア」（8/23） |
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東京支部療育研修会「新型コロナウィルスの検査手法」（3/27） |
| ４）地域の各組織・福祉団体との連携 |
| ①社会福祉法人 宮城県身体障がい者福祉協会 |
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定時評議員会（6/29） |
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宮城県障害者社会参加推進協議会（8/5） |
| ②社会福祉法人 仙台市障害者福祉協会 |
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加入団体連絡会議（5回：6/17, 8/20, 10/22, 12/17, 2/18） |
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定時評議員会（6/12） |
| ③NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会（MPC） |
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2020年度第1回通常総会（7/10 書面による総会） |
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2020年度第2回通常総会（3/30 書面による総会） |
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理事会（0 回）：新型コロナウィルス感染対策のため開催されなかった。 |
| ④支援学校 |
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宮城県立西多賀支援学校進路支援連携協議会資料に対し意見書提出（1/22） |
| ⑤その他患者支援組織・福祉団体等 |
| ２．筋ジストロフィー関連の施策促進のための取り組み |
| １）筋ジス研究の遺伝子医療・再生医療・新薬開発の促進 |
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遺伝子医療/治療アンケート発送（6/10） |
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京都大学遺伝カウンセラーコース講師（10/9） |
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難病・慢性疾患全国フォーラム2020出席（11/7） |
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日本リハリビリテーション医学会出席（11/21, 11/22） |
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筋ジス研究班(小牧班)班会議出席（11/27） |
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筋ジス研究班(西野班)班会議出席（11/30） |
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筋ジス研究班(青木班)班会議出席（12/1, 12/2） |
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日本筋学会出席（12/18～12/20） |
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筋ジス研究班合同班会議出席（1/8） |
| ２）患者・家族のＱＯＬの向上 |
| ① 患者・家族のＱＯＬの向上を図るための生活環境・社会的配慮の改善 |
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仙台市長宛インフルエンザ予防接種等要望書提出（10/29） |
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宮城県知事宛インフルエンザ予防接種等要望書提出（12/24） |
| ② 患者の教育環境の改善 |
| ③ 筋ジストロフィー患者の就労に向けた総合支援 |
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宮城県立西多賀支援学校進路支援連携協議会（意見書提出） |
| ④ 特定非営利活動法人LiFESETへの支援 |
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2019年度 通常総会（書面による総会参加） |
| ３．障害者福祉施策充実強化の取り組み |
| １）「障害者差別解消法」の普及啓発 |
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| 宮城県障害者差別解消条例※ 大綱の意見交換会出席（8/5） |
| ※正式名称：障害を理由とする差別を解消し障害のある人もない人も共生する社会づくり条例 |
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同条例説明会に意見書提出（8/7） |
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同条例ガイドライン意見交換会出席（1/15） |
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同条例ガイドライン(案)に対する意見書を宮城県に提出（1/18） |
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みやぎアピール大行動リモート参加（11/1） |
| ４．療育事業の実施 |
| １）医療講演・相談会 |
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医療講演・相談会 |
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講師：中村昭則先生、演題：ベッカー型筋ジストロフィー研究の現状と今後の展開 |
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会場現場（仙台市福祉プラザ）打合・リハーサル（1/28, 2/3） |
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講師打合・リハーサル（2/5, 3/15, 3/16, 3/18） |
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当日（3/21）会場参加は中止としリモート参加のみで開催 |
| ２）療育相談 |
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療育相談（7月8件, 8月13件, 9月14件, 10月14件, 11月13件, 12月8件） |
| ５．その他 |
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衆議委員議員・参議院議員・県議会議員に面談・要望(7/5) |
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宮城県福祉サービス第三者評価事業推進委員会（7/22） |
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支部事務所電話･FAX番号移転（9/21） |
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古書籍を宮城県障害者福祉センターへ寄贈（10/8） |
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会員トラブル解決支援（11/24, 11/29, 2/8, 3/23） |
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宮城県支部支部長 櫻井理（11/10逝去） |
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櫻井理追悼集刊行委員会（1/11, 1/21, 2/9, 3/24） |