1.組織活動の充実 |
1)宮城県支部の組織活動の円滑化 |
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宮城県支部 定期総会・施設(仙台ローズガーデン)見学会 開催(4/13) |
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宮城県支部 理事会 開催(7回:4/6, 6/9, 7/13, 8/10, 10/14, 12/8, 2/8) |
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会報「一日も早く」第311号〜315号発送(6/19, 8/12, 10/23, 12/27, 1/23) |
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お茶会 開催(11回:4/13, 5/12, 6/9, 7/13, 8/10, 9/8, 10/14, 11/10, 12/8, 1/12, 2/8) |
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メーリングリストによる地域の障害者福祉情報交換 |
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MLによる情報交換(ML登録メンバー間で交信219通) |
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2)日本筋ジストロフィー協会活動への積極的参加 |
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第56回全国大会及び総会 参加(5/18, 5/19) |
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DM-Familyティータイムin東北 参加(11/3) |
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3)日本筋ジストロフィー協会各県支部との連携 |
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東北ブロックWeb情報交換会 参加(11/23, 12/22, 1/18, 2/15, 3/14) |
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4)地域の各組織・福祉団体との連携 |
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宮城県障害者社会参加推進協議会 出席(8/9, 2/14)
障害者差別解消条例検討会 傍聴所感提出 |
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定時評議員会(6/24)・臨時評議員会(3/25)出席 |
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加入団体連絡会議 出席(5回:4/11, 8/10, 10/17, 12/12, 2/13) |
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台南市交流訪問団歓迎会(5/15)・同送別会(5/18)参加 |
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仙台市バス地下鉄バリアフリー意見交換会 出席(1/7) |
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特定非営利活動法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会(MPC) |
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理事会 出席(10回:4/9, 5/24, 6/13, 7/26, 8/23, 9/27, 10/25, 11/22, 12/20, 1/24) |
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障害者手帳調査(東北管区行政評価局) 出席(4/23) |
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定期総会(6/23)・予算総会(3/28)出席 |
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MPC医療講演会「介護保険の利用の仕方」参加(9/30) |
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災害時要援護者避難への対応 参加(12/19) |
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障害者福祉に関する聞き取り調査 出席・資料提出(2/14) |
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2.筋ジストロフィー関連の施策促進のための取り組み |
1)筋ジス研究の遺伝子医療・再生医療・新薬開発の促進 |
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日本筋学会at東京大学本郷 出席(8/2, 8/3) |
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筋ジストロフィー医療研究会in青森 出席(10/11, 10/12) |
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筋ジス研究班(西野班)班会議at NCNP 出席(11/25, 11/26) |
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筋ジス研究班(武田班)班会議at NCNP 出席(11/27, 11/28) |
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筋ジス研究班(小牧班)班会議in東京 出席(11/29) |
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筋ジス標準治療普及調査研究班会議in東京 出席(11/30) |
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筋ジスCNS障害研究会in東京 出席(12/1) |
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筋ジス研究班合同班会議in東京 出席(1/10) |
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2)患者・家族のQOLの向上 |
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患者・家族のQOLの向上を図るための生活環境・社会的配慮の改善 |
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会員の財産管理委任・任意後見・死後事務委任契約 立合(1/17) |
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宮城県教育庁特別支援教育課 訪問打合(6/6, 6/14) |
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宮城県立西多賀支援学校進路支援連携協議会 出席(7/17, 1/28) |
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3.障害者福祉施策充実強化の取り組み |
1)「障害者差別解消法」の普及啓発 |
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宮城県障害者差別条例検討会 傍聴(5回:9/5, 10/18, 11/14, 12/23, 1/23) |
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同条例検討会の準備検討会 出席(4回:10/16, 11/11, 12/16, 1/17) |
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4.療育事業の実施 |
1)医療講演・相談会 |
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仙台西多賀病院講演会 参加(4/20)
山本加津子先生「重度障害者に対する支援のあり方を考える」 |
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仙台西多賀病院講演会 参加(7/4)
高橋正紀先生「筋強直性筋ジス治療薬の開発状況」 |
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医療講演会・相談会 開催(9/8)
医療講演会:上住聡芳先生
「筋肉の脂肪化・繊維化を防ぐ方法の開発」
医療相談会:高橋俊明先生、福祉相談会:相沢祐一先生 |
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筋ジストロフィー医療研究会in青森 出席(10/13) |
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医療講演会・相談会 開催(1/12)
医療講演会:陳燕麟先生
「台湾筋ジストロフィー協会の活動の現状と将来」
医療相談会:石原傳幸先生・高橋俊明先生 |
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2)福祉相談・療育相談 |
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福祉相談 開催(7回:6/30, 7/14, 7/28, 8/18, 9/8, 10/16, 11/10) |
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療育相談 開催(7月10件, 8月10件, 9月5件, 10月10件, 11月10件, 12月5件) |
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5.その他 |
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宮城県立西多賀支援学校及び仙台西多賀病院文化祭 参加(9/28, 9/29) |
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