筋ジストロフィー患者〔デュシェンヌ型・ベッカー型〕の登録に向けて
筋ジストロフィーに関する研究は非常に進んでおり、近い将来、新しい治療法が開発され、臨床試験／治験が始められようとしています。臨床試験／治験を円滑に進めるためには、対象となる患者をリクルートすることが重要と考えられ、ヨーロッパを中心として、世界的に患者の登録が進んでいます。日本でも臨床試験／治験を遅れることなく実施するために患者の登録を行うことが必要になると考えられていますが、患者の数が少ない筋ジストロフィーは、患者の登録数も極めて限られるものと思われます。しかしながら、患者の登録は、臨床試験／治験を円滑に進めるだけでなく、患者の実態調査が可能となるなど、病気の研究がより一層進むことが期待されます。患者情報登録には、患者ご自身のご協力が何よりも大切となります。患者さんに登録することの主旨と意義をよく理解いただくため、医療講演・相談会を下記により開催しますので、ご参加下さいますようご案内申し上げます。
◆	日　時		平成２２年１０月２４日（日）　１３時００分〜
◆	会　場		仙台市市民活動サポートセンター　セミナーホール 仙台市青葉区一番町四丁目１−３　（電話）０２２−２１２−３０１０
◆	対　象		筋ジストロフィー患者とその家族 保健所等行政担当者、学校関係者、病院関係者など
◆	内　容　〔プログラム〕
	第１部　　講演会　（１３時１０分〜１５時００分）
	１）演題　「デュシェンヌ型・ベッカー型筋ジストロフィーの患者登録」
			講師　独立行政法人国立病院機構　西多賀病院
			神経内科医長　高橋俊明　先生
	２）演題　「西多賀病院における遺伝子診断の手続きについて」
			講師　独立行政法人国立病院機構　西多賀病院
			医療社会事業専門職・医療相談係長　相沢祐一　先生
	第２部　　相談会　（１５時００分〜１６時００分）
			講師による個別相談を行います。
◆	定員６０名（参加費　無料）　※定員になり次第締め切らせていただきます。
◆	申込み方法
			Word で作ってある　moushikomi_iryoukouen2010.doc　をダウンロードし、「保存」して印刷してください。その用紙に必要事項を記入し、日本筋ジストロフィー協会宮城県支部まで郵送またはＦＡＸで申し込んでください。
◆	参加申込み・問合せ先
			社団法人　日本筋ジストロフィー協会　宮城県支部 仙台市太白区鈎取本町二丁目１１−１０　西多賀社会訓練センター内 電話　０２２−２４３−６１２７　　ＦＡＸ　０２２−２４５−１９７６
◆	申込み期限：　平成２２年１０月１６日（土）
			主催 ： 社団法人　日本筋ジストロフィー協会　宮城県支部 共催 ： 独立行政法人　国立病院機構　西多賀病院     特定非営利活動法人　宮城県患者・家族団体連絡協議会 後援 ： 宮城県難病相談支援センター