1.組織強化と連携 |
1)日本筋ジストロフィー協会本部活動への積極的参加 |
2)日本筋ジストロフィー協会各県支部との連携 |
3)地域の各福祉団体との関係強化 |
・一般社団法人 宮原福祉会 |
・社会福祉法人 宮城県身体障害者福祉協会 |
・社会福祉法人 仙台市障害者福祉協会 |
・特定非営利活動法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会(MPC) |
2.筋ジストロフィーの施策促進のための取り組み |
1)「障害者総合支援法」の適正な実施に向けての取り組み |
2)「特定医療費(指定難病)助成制度」適用の取り組み |
3)患者家族のQOLの向上を図るための取り組み |
・仙台西多賀病院入所筋ジス患者・家族会への支援 |
・仙台西多賀 ENJOY LIFE STATION(ELS)への支援 |
・株式会社まちの豆腐屋プロジェクト 涌谷・放送字幕センターとの提携 |
4)筋ジス研究の遺伝子医療・再生医療・新薬開発の促進 |
3.「障害者差別解消法」施行に向けての取り組み |
4.療育事業の実施 |
1)医療講演・相談会 |
2)福祉・療育相談 |
5.その他 |
1.組織強化と連携 | ||
1)日本筋ジストロフィー協会本部活動への積極的参加 | ||
5月16日 | 第52回 全国大会 | |
5月17日 | 第52回 総会 | |
2)日本筋ジストロフィー協会各県支部との連携 | ||
5月17日 | 東北地本支部長・事務局長会議 | |
8月29日〜30日 | 東北ブロック岩手大会 | |
3)地域の各福祉団体との関係強化 | ||
6月6日 | 宮城県患者家族団体連絡協議会 総会 | |
2.筋ジストロフィーの施策促進のための取り組み | ||
1)「障害者総合支援法」の適正な実施に向けての取り組み | ||
2)「特定医療費(指定難病)助成制度」適用の取り組み | ||
3)患者家族のQOLの向上を図るための取り組み | ||
4月24日 | 涌谷・放送字幕センター開所式 | |
4)筋ジス研究の遺伝子医療・再生医療・新薬開発の促進 | ||
3.「障害差別解消法」施行に向けての取り組み | ||
4.療育事業の実施 | ||
5月31日 | 医療講演・相談会 | |
福祉・療育相談会 | ||
5.その他 | ||
4月9日 | 西多賀支援学校 入学式 | |
4月26日 | 日本筋ジストロフィー協会宮城県支部 監査 | |
5月31日 | 日本筋ジストロフィー協会宮城県支部 総会 |