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1.組織強化と連携 |
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1)日本筋ジストロフィー協会本部活動への積極的参加 |
5月16日 |
第47回 定期総会並びに全国大会 |
5月15日 |
平成22年度 全国役員研修会 |
5月15日 |
協会本部理事会 |
10月8日〜9日 |
筋ジス東京浅草大会 於;東京都浅草 |
2)日本筋ジストロフィー協会各県支部との連携 |
5月15日 |
東北ブロック支部長事務局長会議 於:東京都 |
7月3日〜4日 |
筋ジス東北ブロック山形大会 於:東根市 |
3)福祉団体及び関係機関との連絡強化 |
6月5日 |
宮城県患者家族団体連絡協議会2010年総会 |
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2.『障がい者総合福祉法』(仮称)の制定に向けての取り組み |
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☆ |
『障がい者総合福祉法』(仮称)の制定に向けた実態把握並びに各種問題点の政府への要望の取り纏め |
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3.筋ジストロフィーの施策促進のための取り組み |
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☆ 筋ジストロフィーの施策促進のための政府への要望の取り纏め |
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(1)患者の福祉増進・教育の充実強化・施設の整備・生き甲斐対策の推進 |
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『自立への道』社会参加推進の支援自立のあり方の検討 |
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(2)独立行政法人国立病院機構筋ジス病棟の把握と適性対策の推進 |
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(3)障害者自立支援法と介護保険制度に関する勉強会の開催 |
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各種セミナー・研修会等の開催・参画 |
4.神経・筋疾患医学情報登録・管理機構の事業推進 |
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☆ 神経・筋疾患医学情報登録・管理機構の事業推進 |
5.厚生労働省・神経筋疾患研究委託費筋ジス研究班への協力 |
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☆ 厚生労働省・神経筋疾患研究委託費筋ジストロフィー研究班への協力 |
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遺伝子診断・遺伝子バンクに関する推進体制の協力支援 |
6.療育事業の実施 |
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1)療育キャンプの実施 |
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患者・家族とボランティアとのふれあい宿泊キャンプの実施 |
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2)福祉相談・療育相談の実施 |
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患者・家族に対しての福祉相談・療育相談の実施 |
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3)訓練指導の実施 |
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(1)パソコン・インターネット講習 |
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在宅者への出前講習によるインターネット設置操作支援 |
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(2)カラオケ教室 |
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心肺機能の低下を遅滞させる歌唱訓練 |
7.訓練センター施設運営管理 |
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☆ 患者と家族の自立訓練、在宅者間の交流会、ボランティア研修等の実施 |
8.身障者の移動支援 |
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☆ 会員の要望に応じ「NPO法人アイケア福祉サービス」との連携により随時実施 |
9.その他 |
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☆4月8日 |
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西多賀支援学校 入学式 |
☆4月17日 |
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日本筋ジス協会宮城県支部定期総会 |
☆4月17日 |
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運営委員会 |
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