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1.組織強化と連携 |
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1)日本筋ジストロフィー協会本部活動への積極的参加 |
5月18日 |
第45回 定期総会並びに全国大会 |
5月17日 |
平成20年度 全国役員研修会 |
5月17日 |
協会本部理事会 |
2)日本筋ジストロフィー協会各県支部との連携 |
5月17日 |
東北ブロック支部長事務局長会議 於:東京都 |
7月5日〜6日 |
筋ジス東北ブロック青森大会 於:青森市 |
3)福祉団体及び関係機関との連絡強化 |
6月7日 |
宮城県患者家族団体連絡協議会2008年総会 |
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2.『障害者自立支援法』施行後の取り組み |
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☆『障害者自立支援法』施行後の実態把握と政府への要望の取り纏め |
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在宅者への相談支援、入所者への相談支援 |
3.筋ジストロフィーの施策促進のための取り組み |
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☆ 筋ジストロフィーの施策促進のための政府への要望の取り纏め |
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(1)患者の福祉増進・教育の充実強化・施設の整備・生き甲斐対策の推進 |
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『自立への道』社会参加推進の支援 自立のあり方の検討 |
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『西多賀マルチメディア工房』支援〔西多賀社会訓練センターの有効活用〕 |
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(2)独立行政法人国立病院機構筋ジス病棟の把握と適性対策の推進 |
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西多賀入所者代表(蒼天会)との定例打合せ会の開催 |
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(3)介護保険制度と障害者自立支援制度に関する充実強化の推進 |
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各種セミナーでの研修と勉強会の開催 |
4.厚生労働省・神経筋疾患研究委託費筋ジス研究班への協力 |
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☆ 厚生労働省・神経筋疾患研究委託費筋ジストロフィー研究班への協力 |
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遺伝子診断・遺伝子バンクに関する推進体制の協力支援 |
5.療育事業の実施 |
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1)療育キャンプの実施 |
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患者・家族とボランティアとのふれあい宿泊キャンプの実施 |
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2)福祉相談・療育相談の実施 |
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患者・家族に対しての福祉相談・療育相談の実施 |
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3)訓練指導の実施 |
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(1)パソコン・インターネット講習 |
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在宅者への出前講習によるインターネット設置操作支援 |
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(2)カラオケ教室 |
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心肺機能の低下を遅滞させる歌唱訓練 |
6.訓練センター施設運営管理 |
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☆ 患者と家族の自立訓練、在宅者間の交流会、ボランティア研修等の実施 |
7.身障者の移送支援 |
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☆ 会員の要望に応じ「NPO法人アイケア福祉サービス」との連携により随時実施 |
8.その他 |
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☆4月8日 |
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西多賀養護学校 入学式 |
☆4月12日 |
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日本筋ジス協会宮城県支部定期総会 |
☆4月12日 |
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運営委員会 |
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