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| １．活動の充実（コロナ禍での活動） | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| １）宮城県支部の活動の活性化 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （１） | 宮城県支部 定期総会（4/24リモート開催）：出席会員11名（懇親会9名） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （２） | 宮城県支部 理事会（リモート開催9回） 4/10, 6/12, 6/19, 7/10, 9/11, 11/13, 1/15, 2/12, 3/12 |
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| （３） |
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| （４） | 会報「一日も早く」第329号〜第333号発送（6/04, 8/08, 10/01, 11/15, 2/06） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （５） | お茶会開催とその参加者数（開催14回、延べ参加者数142名） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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| （６） | メーリングリストによる地域の障害者福祉情報交換（BEE）：166通 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （７） | ホームページによる情報発信 お茶会の案内（毎回）／ホームページの履歴データ（随時） |
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| （８） | コロナ禍でもできるリクリエーション等の工夫 ZoomとGoogleマップを使ったバーチャル旅行 |
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| （９） | ピアサポートの実施 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 人工呼吸器利用者の停電対策 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ＊停電対策を仙台市（7/6）と仙台市障害者福祉センター（7/1, 7/5）の担当者と協議 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ＊非常用発電機入手（7/11寄贈） | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ＊仙台市･宮城県に土砂水害警戒レベル4（避難指示）発令（7/13） 発電機準備スタンバイ。終日呼吸器利用者に停電に備えるよう連絡。 |
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| ＊人工呼吸器に関するアンケート調査（6/21）、同集計結果発送（7/15） | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ＊人工呼吸器の増設バッテリーの性能調査（7/12 IMI, 7/25 Philips） | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ＊会報による情報発信（呼吸器メーカーの見解、発電機・ポータブル電源、外部バッテリー等に関する情報） | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 災害時の安否確認訓（9/1）：入所者以外の全員対象 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 電話相談（7/19, 11/18） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 訪問相談（7/1, 7/20） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 会員の障害者用自動車展示場見学支援（6/15, 10/16） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 同展示場担当者と情報交換（8/26） | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 会員のHALリハビリ体験・介護ベッド見学の支援（11/19） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 会員自宅のバリアフリー化の相談支援（12/19, 2/23） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （10） | リモート会議の普及支援 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 他患者会のハイブリッド方式講演会開催支援（6/16 仙台市市民活動サポートセンター） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 萩の郷事務所のZoom接続支援（6/22） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （11） | その他 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 支部会報発行（6回） | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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| ・ | 逝去会員に焼香（7/9, 8/18, 11/27, 12/3） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 逝去会員のネット契約解約支援（8/15〜8/25） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 支部会計処理ソフト作成、稼働開始（9/19） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ２）東北地方本部との連携 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （１） | 東北地方本郡支部長会議出席（4/2, 10/15, 3/11 リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （２） | 各県支部活動の相互支援 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 秋田県支部Zoom交流会（10/13 リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （３） | 仙台西多賀病院入所筋ジス患者・家族会への支援（リモート開催20回） 4/7, 4/14, 5/12, 5/19, 5/26, 6/23, 6/30, 8/4, 8/11, 8/18, 9/15, 9/22, 9/29, 10/27, 11/3, 11/10, 12/8, 12/15, 12/22, 2/9 |
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| （４） | 仙台西多賀病院リモート面会の実施 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 患者・家族から要望がなく実施せず | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ３）日本筋ジストロフィー協会活動への積極的参加 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （１） | 本部行事・イベントへの参加 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 第59回本部総会・全国大会出席（6/25リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 協会定款の変更案作成、提案（2/3） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 低料第三種郵便に関する調査・情報提供（11/24全国心身障害児福祉財団） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （２） | 協会を「楽に楽しく」しよう会参加（12/17, 2/11リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （３） | 各県支部行事・イベントへの参加 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 東北ブロック秋田大会参加（8/28リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 京都支部「よしもとdeクリスマス」参加（12/11リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （４） | 分科会等との連携 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | DM-familyウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」（9/11リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | BMD分科会第1回オンライン勉強会（2/25リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ４）地域の組織・福祉団体との連携と働きかけ | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （１） | 自治体 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 「仙台ふれあいガイド」を会員に発送（7/15） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 仙台市交通局意見交換会（9/2 仙台市福祉プラザ） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 仙台市役所庁舎建替に関する意見交換会（1/27仙台市福祉プラザ） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 仙台市福祉プラザ改修工事に関する意見交換会（2/22仙台市福祉プラザ） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （２） | 宮城県障がい者福祉協会 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 定時評議員会（6/24 宮城県障害者福祉センター） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 障害者社会参加推進協議会（11/28 宮城県障害者福祉センター, 3/8 リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （３） | 仙台市障害者福祉協会 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 定時評議員会（6/16 仙台市福祉プラザ） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 加入団体連絡会議（4/14, 6/10, 8/12, 10/20, 12/15, 2/22 仙台市福祉プラザ） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 仙台バリアフリー映画祭（1/8仙台市福祉プラザ） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 同実行委員会（12/9仙台市福祉プラザ） | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 仙障協新春のつどい仙台市障害者福祉大会表彰受賞（3/5 ホテルメトロポリタン仙台） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （４） | 宮城県患者・家族団体連絡協議会（MPC） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 総会参加（6/7 文書審議, 3/31仙台市福祉プラザ） 3/31は議長受任 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 「難病患者と災害への備え災害時医療と福祉避難所」（2/8日立システムズホール仙台） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 仙台防災未来フォーラム参加（3/4 仙台国際センター） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （５） | 支援学校 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 西多賀支援学校進路指導連携協議会（2/10 西多賀支援学校） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （６） | その他患者支援組織･福祉団体等 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 特別支援教育振興協議会視聴（12/16 YouTube配信） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 訪問診療医「介護・医療もやもや解消室」と意見交換（11/1 東北大学病院） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | HALによるリハビリ施設見学（11/10仙台ロボケアセンター） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ２．筋ジストロフィー関連の施策促進のための取り組み | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| １）筋ジス治療研究への協力 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （１） | 研究内容の理解と現状の把握 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 市民公開講座「知っておきたい障害福祉」受講（5/23 リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 国際筋強直性ジストロフィー会議（IDMC-13）出席（6/25 リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 第18回筋ジストロフィー市民公開講座 受講（7/02リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 筋ジストロフィー医療研究会）出席（10/21〜10/22 旭川市大雪クリスタルホール） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | アステラス オープンフォーラム 参加（11/17 リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | オンラインセミナー「筋ジス介護者の健康管理」受講（11/23 リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 筋ジス研究班（小牧班）班会議 出席（11/25 ステーションコンファレンス東京） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 筋ジス研究班（青木班）班会議 出席（12/6, 12/7 リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 東京大学医科学研究所公共政策研究分野の研究者と筋ジス非発症保因者に関する意見交換（12/29 リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 筋ジス研究班合同班会議 出席（1/13東京JA共済ビル） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 生活力向上講座「カフアシスト」受講（2/18 リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 筋ジス研究班（松村班）セミナー「呼経管栄養・側彎」受講（2/19 リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 筋ジス研究班（松村班）セミナー「呼吸器管理・障害年金」受講（2/23 リモート） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| （２） | アンケート調査等への協力 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・ | 筋ジス患者教育調査（東北大大学院教育学研究課）への研究協力 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
